最近，以日本的大学教授为中心组成的研究小组发现，「肌肉萎缩性侧面硬化病(ALS)」也就是俗称的渐冻症的病因当中约有1成是来自于家族性ALS的原因基因，在约20种类的原因基因当中，有1种被称为自噬受体蛋白的基因，研究表明这种基因与ALS的发病有关，对于现在还是原因不明的渐冻症来说算是解明了其中一部分，是一个很大的进步。 

根据这个发现，现在与渐冻症疾患相关的研究在世界上受到很高的关注。

近年来风行全球的「冰桶挑战」也引起了人们对于渐冻人有了更多的关注。 

渐冻症的症状

运动障碍

手脚的肌肉变痩、不能握住筷子或杯子等、手脚感到僵硬等。

球麻痹

喉咙或舌头的肌肉较弱，不能咽下食物，不能清楚的说话。

如果症状不断行进，呼吸也会变得困难，全身的肌肉也会变痩。 

渐冻症的原因

现在还不完全了解渐冻症的原因。 

有一种说法叫谷氨酸过剩说，是指由于突触间隙不能利用神经传达物质谷氨酸，造成谷氨酸过剩而导致神经细胞死亡，还有由于环境原因导致渐冻症等等，关于渐冻症的原因有好几种说法。 

而这次的研究表明，渐冻症与遗传和家族性也有关系。 

渐冻症发病的人

发病患者数

10万人中有约1~2.5人发病。 

男女比

女男比例是1：1.2，男性的发病率稍微多一点。 

年龄

60~70岁年龄层的人发病比较多。 

渐冻症的生存率

虽然情况有所不同，但发病后的5年生存率是20％左右。

渐冻症的遗传性

遗传性・家族性的原因约占了5～10％，其他的几乎是孤发性，没有家族病史。

冰桶挑战是什么？

冰桶挑战是以支援渐冻症的研究为目的开始的运动。 

把装有冰水的桶往头上倒，给ALS协会捐款100美元。 

中国也有很多人加入了这场善举。 

这个支援运动，一共筹得了7亿左右的善款，用于ALS的研究。

患上渐冻症仍然活跃的名人

霍金博士

 霍金是患有渐冻症最著名的代表性人物。 

肌力低下的霍金博士用音声机器与周围的人进行交流，其使用的沟通软件也被免费公开。 利用这种软件，可以与周围进行良好的沟通，对同样的神经疾患和肌力疾患的患者来说大有益处。

电影「万物理论」描述了霍金博士半生的故事。 

Jason Becker

 患有渐冻症的吉他演奏家，虽然手不能活动，但是他却把自己头脑里面闪现的音乐用眼睛的活动传达出来，进行作曲。 

纪录片「Jason Becker NOT DEAD YET～不死之身的天才吉他演奏家～」记录了不断和这种难病进行斗争的超级吉他演奏家的生涯。 

对于渐冻症我们可以做的事情

首先，要认识渐冻症、理解渐冻症的症状，可以帮助扩散人们对渐冻症的认识，在自己力所能及的范围内为渐冻症做出一份努力。